Boala, care afecteaza de ani Arina Baev găsit într-un caz, cincizeci de mii de nou-născuți. Foto: Yaroslav TANKOVA true_kpru
Cum ar fi de ani Arina Baev. numit „copilul fluture.“ Deoarece pielea, cum ar fi polenul de pe aripile insectelor și a atins - rănit. Nu viața, ci un râu de copii durere, lacrimi și sânge. Și este literalmente înec în mama ei nefericit:
- Arish plânge în mod constant, ca și cum ar jignit la mine. Și eu ce fac? Am acest al doilea copil. Cu primul toate este normal, și Arishka ... Mai mult decât atât, sarcina a fost normală. Fata sa născut mare - mai mult de patru kilograme! Am fost atât de mândru, până când medicul a anunțat diagnosticul și nu a explicat de ce înseamnă ...
Epidermoliza buloasă - nu a fost studiată până când boala. Este clar că eșecul înnăscut al organismului. Și de ce, de ce - nu este cunoscută. Slavă Domnului, până în prezent rare: o „fluture“ cincizeci de mii de nou-născuți. Dar este un lucru. Și pe de altă parte, motiv pentru care nici un program guvernamental de asistență pentru familiile cu copii. O pensie de invaliditate pentru „copil fluture“ - penny mizerabil. Dupa ce pielea a avut, de fapt, nu exista - rani continue, care sunt formate din orice mișcare neglijent, presiune, frecare, chiar și pe palme, plantate în somn la obraz. Și să se ocupe și de bandaj rana sunt necesare creme scumpe și bandaje speciale. pansamente convenționale nu sunt adecvate, deoarece simpla atingere a acestora doar doare chiar mai mult, iar rana devine tot mai mult ca un copil jupuit de viu ...
- Arishka - eroina! - Mama zâmbește printre lacrimi. - Cele mai dureroase pansamente, ea a învățat să îndure fără lacrimi, atunci când oamenii aproape leșinat nu a căzut în jos, văzând suferința ei! Dar aceasta este doar începutul scăzut la cota sa de suferință ... pentru că în curând ea va merge cu picioarele lor, vrea să chat-ul, jocul. Și mamele altor copii este dificil de explicat faptul că boala este genetică, care nu este contagios! Nu numai că, mai devreme sau mai târziu - de obicei adolescenta - ea merge! Dacă am putea trăi numai până la acest moment fericit, nu de cotitură trupul și sufletul Arina sa aprins în răni provocate de rănile ...
Din păcate, cum să accelereze retragerea bolii, medicii nu au fost încă inventat. Dar poate atenua suferința copilului și pentru a preveni formarea de cicatrici urâte pe corp. Toate medicamentele necesare sunt disponibile, medicii le prescrie. Numai că este în valoare de setul necesar de aproape 200 de mii de ruble pe lună. Și bugetul întreaga familie - salariul pensiei soțului ei, ci fiice. Oamenii obișnuiți este dificil, fără a face față unui dezastru de o asemenea magnitudine. Vă rugăm să-i ajute!
Pentru toate întrebările, vă rugăm să sunați:
Lyudmila 8-925-800-0907, 8-499-250-0244 coordonatori Tatiana.
Doneaza prin SMS. trimiterea unui mesaj cu Fondul cuvânt și (separate prin spații), suma donațiilor la numărul 3443. De exemplu :. „Fondul 100“ Urmați instrucțiunile care vor primi în mesaj SMS (confirmare de transfer de bani).
Doneaza prin banca
Caritabil fond Internet Pomogi.Org
VTB 24 (SA), București