În fiecare dimineață, Reychel Uorik începe cu un pahar de opărire ca o soluție de rezervă urzica răni dureroase și vezicule pe piele. Aceeași otravă umple piscina publică locală. În ciuda aspectului inofensiv, arde chiar dacă este atins în mod accidental. Aceeași reacție cauzează o ploaie femeie bruscă zastignuvshy. Rachel alergic la apă.
Stare Neobișnuit nu este numai dureros, a făcut chiar și gândul de înot în orice corp de apă - indiferent dacă este vorba de o baie sau ocean, dar chiar și propria lor sudoare pentru câteva ore, lăsând Rachel cu dureri de arsură și o erupție însoțită de mâncărime pe corp.
„O reacție alergică la apă mă face să mă simt atât de epuizat încât am fugit un maraton. Mă simt foarte obosit, și sunt forțați să stea pentru un timp - a spus femeia. - aceste sentimente sunt teribil, dar nu pot să plâng, pentru că fața mea este umflat ".
Condiția este, de asemenea, cunoscut sub numele de Aquagenic urticarie - akvagennaya urticarie, poate fi comparat cu arsuri grave de zi cu zi urzica coroborat cu stare generala de rau febra fânului, familiar pentru oricine care se confruntă cu o reacție alergică la polen.
Având în vedere acest lucru, se pune problema ca cineva cu aceasta alergie, în general, capabil să supraviețuiască? După apă - cea mai importantă cerință a persoanei, iar organismul nostru cu aproximativ 60% constă din ea (în om adult cu o greutate de 70 kg conține aproximativ 40 litri de apă).
Dar apa din organism, nu este, evident, o problemă pentru Rachel. Reacția are loc numai în timpul contactului cu pielea, indiferent de conținutul de temperatură, puritate și sare în umiditate. Chiar și cele mai de apă „curată“ - care nu conțin substanțe chimice, distilat de mai multe ori - poate facilita reacția.
„Când întâlnesc oameni noi, ei sunt mereu surprinși și a cerut aceeași întrebare:“ Cum mânca și bea „“ Cum faci baie „, etc? Adevărul este că, trebuie doar să accepte și să învețe să trăiască cu ea „, - a spus Rachel.
Strict vorbind, este o stare de intoleranta la apa nu este chiar alergii, deoarece este cel mai probabil cauzată de o reacție de apărare la o substanță găsită în organism, și nu la ceva străin, ca și în cazul de praf sau de arahide.
Prima teorie despre cauzele bolilor presupus că apa interacționează cu epiderma (stratul exterior al epidermei), care este compus, în principal din celule moarte ale pielii și substanță uleioasă de sprijin umiditate. Contactul cu apa poate cauza emisiei de compuși toxici ai acestor componente este deja conduce la un răspuns imun.
O altă versiune sugerează: apă se dizolvă pur și simplu substanțe chimice în stratul de piele moarta, permițându-le să pătrundă mai adânc, în cazul în care acestea induc un răspuns protector. Intr-adevar, solvenții chimici de tratare a pielii, care permit mai multa apa pentru acest strat complică numai reacția în viitor.
Versiunea cea mai neobișnuită asociată cu modificări de presiune în organism, declanșează alarma accident imunitar, deoarece procesul de penetrare a apei din cauza (infiltrațiilor de lichid prin țesut) osmoză și, în consecință, necesitatea de a egaliza presiunea în organism.
Cu toate acestea, indiferent de cauza, boala poate schimba pentru totdeauna viața oamenilor, în conformitate cu Markus Maurer (Marcus Maurer), dermatolog, fondator al Centrului European pentru cercetare Alergii (ECARF) în Germania.
„Am pacienți care suferă de stupi de 40 de ani, iar ei încă mai trezesc în fiecare zi cu vezicule și umflarea“, - spune Maurer.
Pacienții predispuse la depresie si atacuri de panica, cum sunt în mod constant de gândire cu privire la problema.
„Din punct de vedere al reducerii pacientului calitatea vieții, aceasta este una dintre bolile de piele cele mai oribile“, - spune dermatolog.
Rachel a fost de 12 ani, când ea însăși a văzut într-o erupție după înot. Ea a fost diagnosticată cu boala obișnuită de piele. Cu toate acestea, Rachel a fost norocos că doctorul ei a fost familiarizat cu această condiție și a refuzat să-l trimită la metoda standard de diagnostic - o imersiune jumătate de oră a părții superioare a corpului pacientului în apă pentru a observa reacția.
„El a spus că, de fapt, acest test, prin care mi-ar trebui să treacă prin este mai rău decât boala“, - a spus ea.
Deși boala nu pune în pericol viața unei persoane, devine extrem de dificil de a face față situațiilor de zi cu zi. În vreme ploioasă, de exemplu, Rachel nu poate părăsi casa.
treburile casnice, cum ar fi spălat vase, soțul meu a fost Rachel (care este, de asemenea, îngrijitor ei oficial). În ceea ce privește igiena personală - dușurile a trebuit să taie din nou la o dată pe săptămână, și nu de a provoca transpirație, ea evită efort fizic și poartă îmbrăcăminte de lumină. Rachel se bea o mulțime de lapte, ca o reacție la acesta nu este la fel de puternic (nici o explicație pentru acest lucru).
In prezent, tratamentul standard este administrarea de antihistaminice potent. Dar această abordare nu dă efectul dorit din cauza alergii specifice. Totul începe cu faptul că celulele imune ale țesutului conjunctiv cunoscut sub numele de celulele mastocite (celule mast), eliberarea de histamină (mediator al reacțiilor alergice). În timpul răspunsului imun normal, histamina este extrem de util - crește permeabilitatea vaselor sanguine, astfel încât celulele albe din sange pentru a ataca alergen. Dar reacția dintre efectele secundare apar apă: un lichid curgând prin pereții lor, având ca rezultat pielea din jurul umflate.
În același timp, histamină activeaza neuronii, singura sarcina - pentru a ne face senzație de mâncărime. Teoretic, antihistaminice ar trebui să ruleze în mod continuu. De fapt, drogurile au un efect mixt.
Celulele mastocitare eliberează histamină, la persoanele care suferă de boala, apar perfect normal, atât în calitate și cantitate. Prin urmare, altceva le forțează să devină mai activi. Dupa studii in laborator, oamenii de știință se gândesc că, probabil, anticorpul IgE vinovatul responsabil pentru alergii obișnuite, cum ar fi polenul sau pisici.
„În loc să reacționeze la ceva din lumea exterioară, celulele produc IgE ca răspuns la ceva în el însuși,“ - spune Maurer.
Astfel, a fost necesară remediu care ar putea bloca efectul de IgE. Este deja acolo în piață. Omalizumab - de anticorpi IgE - dezvoltat inițial pentru tratamentul astmului, iar compania pentru producția sa a fost extrem de surprins de cererea pentru tratamentul unor astfel de alergii.
S-ar părea, «final fericit». Dacă nu pentru o singură problemă - remediu pentru astm este folosit „off-label“, adică eficacitatea medicamentului împotriva stupilor până în prezent nu a fost demonstrat în cadrul studiilor clinice la scară largă. Majoritatea furnizorilor de servicii medicale de la societățile de asigurare Serviciul Național de Sănătate (NHS) din Marea Britanie, nu se pot angaja în finanțarea de droguri fără un număr foarte mare de studii care confirmă eficacitatea medicamentului. Și țineți lor problematică - în întreaga lume, în conformitate cu o estimare aproximativă, aproximativ 30 de persoane care suferă akvagennoy urticarie.
„Ne întâlnim mai mult de 200 de pacienti cu urticarie in fiecare an, și doar trei dintre ele - cu akvagennoy,“ - spune Maurer.
Chiar si companiile farmaceutice sponsorul teste destul de dificil, pentru că timpul pentru punerea în aplicare a mărfurilor aproape nici unul. Prin urmare, până în prezent, Rachel Omalizumabul costa aproximativ o mie de euro pe lună.
Deci, după decenii de cercetare, cu scopul de a gasi un leac pentru aceasta boala, aceasta a devenit un obstacol crucial nu este o știință, și economia.